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Deuil périnatal : Du rêve au cauchemar
19/10/2021
Voix d'experts - Deuil périnatal : Du rêve au cauchemar
Marine Manard
Le deuil est une expérience de vie complexe au cours de laquelle nous sommes confrontés à un domaine particulièrement obscur qu'est la mort. Cette expérience est très douloureuse lorsqu'il s'agit de perdre un proche ou un ami.
Lorsqu'il s'agit de la perte d'un enfant, né ou pas encore, on parle de deuil périnatal. Ce deuil particulièrement complexe comporte certains aspects spécifiques et requiert un support et un accompagnement adapté [1]. Une communication empathique et la prise en charge de tous les membres de la famille (notamment par des séances de soutien) seraient des techniques particulièrement adéquates [2]. Néanmoins, il est important de tenir compte de différents facteurs dans l'accompagnement de parents touchés par le deuil périnatal. En effet, la manière de gérer cette difficulté et les stratégies utilisées vont dépendre à la fois de facteurs individuels, sociaux et culturels [3]. Tenir compte de ces facteurs apparait alors essentiel pour interagir avec des parents affectés par le deuil périnatal.
Ce deuil si particulier suivant la perte d'un enfant constitue souvent un évènement qui transforme profondément les parents. Ceux-ci vivent des pertes importantes et ressentent des émotions à la fois très intenses et extrêmement complexes. Il est alors essentiel pour eux de s'entourer de professionnels qualifiés et compétents dans le deuil périnatal et qui pourront avoir un impact positif sur la manière dont les parents vont traverser cette épreuve [4].
Parmi les protocoles de soutien du deuil périnatal dans les institutions hospitalières, différents moyens sont proposés aux parents. Les plus fréquents sont de permettre aux parents de voir l'enfant décédé et d'être accompagnés pour les procédures liées aux funérailles, à l'autopsie, et à la complétion des documents administratifs. De façon moins régulière, il est également possible de proposer aux parents des « boites du souvenir », dans lesquelles les parents sont invités à mettre des photos ainsi que des objets liés à l'enfant perdu [5]. Ces objets transitionnels semblent efficaces pour apporter un peu de réconfort aux parents, au moins à court terme [6]. Un autre acte permettant à certaines femmes de composer avec l'absence physique et la présence psychologique de leur enfant est le don de lait maternel. Le rituel d'exprimer leur lait et de d'en faire don à des lactariums permet à ces mères de maintenir et reconstruire le lien avec leur enfant, leur permettant de donner un sens et de participer au processus de deuil [7]
Le stress psychosocial occasionné par le deuil périnatal peut présenter diverses répercussions sur les parents y étant confrontés. Un nombre considérable de mères ayant perdu un enfant développent des troubles psychologiques tels que des troubles dépressifs, anxieux, un syndrome de stress post-traumatique ou des troubles somatoformes [8]. Pourtant, un accompagnement psychologique n'est pas systématiquement proposé aux parents confrontés à cette épreuve, alors qu'un accompagnement émotionnel adapté semble efficace [9]. De plus les complications du deuil périnatal sont favorisées par le manque de soutien social, des difficultés relationnelles préalables à la perte de l'enfant, l'absence d'autres enfants, l'ambivalence par rapport à la grossesse, ou encore l'interruption de grossesse à cause d'une anomalie fœtale [10].
Lorsqu'on parle de deuil périnatal, la première pensée va souvent à la mère, alors que le père est également affecté directement par cette perte tragique. Cependant, les hommes et les femmes présentent des comportements différents face au deuil, pouvant entrainer des difficultés relationnelles supplémentaires [10]. En effet, les pères semblent rapporter des effets psychologiques moins intenses mais auraient tendance à développer plus de comportements d'évitement et d'augmenter leur consommation d'alcool par exemple [11]. De plus, le père est souvent oublié par la prise en charge médicale et son deuil négligé d'un point de vue social [12], le laissant de côté avec ses émotions. Pourtant, les pères peuvent surmonter cette perte lorsqu'ils parviennent à la transcender et lui donner un nouveau sens [13]. Ainsi, au-delà de la mère, le deuil périnatal affecte l'ensemble de la famille, sa dynamique, ainsi que l'environnement social et la situation professionnelle. Les parents ont d'ailleurs tendance à rapporter la sensation d'un manque de considération de leur deuil, comme si celui-ci n'était pas légitime [14], ce qui ne favorise pas leur apaisement.
Chaque année, 2.7 millions de situations de deuil périnatal sont comptabilisées [14]. La journée mondiale de sensibilisation a lieu le 15 octobre. Cependant, des familles sont affectées tous les jours. En parler, briser les tabous pour donner une voix à ces parents, à ces frères, sœurs, grands-parents, est essentiel pour offrir un soutien adéquat et une reconnaissance à ces familles. Permettre à ces parents de faire leur deuil requiert à la fois une prise en charge adaptée mais aussi une reconnaissance sociale afin de laisser le temps nécessaire à chacun.
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Références
[1] de Mézerac, I., & Caeymaex, L. (2017). Le deuil des parents après le décès de leur bébé [Parental mourning after a perinatal loss]. Archives de pediatrie : organe officiel de la Societe francaise de pediatrie, 24(9), 877-883.
[2] Hendson, L., & Davies, D. (2018). Supporting and communicating with families experiencing a perinatal loss. Paediatrics & child health, 23(8), 549-550.
[3] Fernández-Basanta, S., Coronado, C., & Movilla-Fernández, M. J. (2020). Multicultural coping experiences of parents following perinatal loss: A meta-ethnographic synthesis. Journal of advanced nursing, 76(1), 9-21.
[4] Berry, S. N., Marko, T., & Oneal, G. (2021). Qualitative Interpretive Metasynthesis of Parents' Experiences of Perinatal Loss. Journal of obstetric, gynecologic, and neonatal nursing : JOGNN, 50(1), 20-29.
[5] Kalanlar B. (2020). Hospital Practices for Parents Following Perinatal Loss. Omega, 82(1), 92-104.
[6] LeDuff, L. D., 3rd, Bradshaw, W. T., & Blake, S. M. (2017). Transitional Objects to Faciliate Grieving Following Perinatal Loss. Advances in neonatal care : official journal of the National Association of Neonatal Nurses, 17(5), 347-353.
[7] Oreg A. (2020). The grief ritual of extracting and donating human milk after perinatal loss. Social science & medicine (1982), 265, 113312.
[8] Scheidt, C. E., Waller, N., Wangler, J., Hasenburg, A., & Kersting, A. (2007). Trauerverarbeitung nach Prä- und Perinatalverlust--Prävalenz, klinisches Bild und Behandlung--eine Ubersicht über den aktuellen Forschungsstand [Mourning after perinatal death--prevalence symptoms and treatment--a review of the literature]. Psychotherapie, Psychosomatik, medizinische Psychologie, 57(1), 4-11.
[9] Furtado-Eraso, S., Escalada-Hernández, P., & Marín-Fernández, B. (2021). Integrative Review of Emotional Care Following Perinatal Loss. Western journal of nursing research, 43(5), 489-504.
[10] Kersting, A., & Wagner, B. (2012). Complicated grief after perinatal loss. Dialogues in clinical neuroscience, 14(2), 187-194.
[11] Jones, K., Robb, M., Murphy, S., & Davies, A. (2019). New understandings of fathers' experiences of grief and loss following stillbirth and neonatal death: A scoping review. Midwifery, 79, 102531.
[12] Obst, K. L., Due, C., Oxlad, M., & Middleton, P. (2020). Men's grief following pregnancy loss and neonatal loss: a systematic review and emerging theoretical model. BMC pregnancy and childbirth, 20(1), 11.
[13] Lizcano Pabón, L., Moreno Fergusson, M. E., & Palacios, A. M. (2019). Experience of Perinatal Death From the Father's Perspective. Nursing research, 68(5), E1-E9.
[14] Fernández-Sola, C., Camacho-Ávila, M., Hernández-Padilla, J. M., Fernández-Medina, I. M., Jiménez-López, F. R., Hernández-Sánchez, E., Conesa-Ferrer, M. B., & Granero-Molina, J. (2020). Impact of Perinatal Death on the Social and Family Context of the Parents. International journal of environmental research and public health, 17(10), 3421.